viernes, 19 de diciembre de 2014

LOS DÍA 21, 22 Y 23 DE NOVIEMBRE V ENCUENTRO DE FAMILIAS DE AADE

Los día 21, 22 y 23 de noviembre las familias con enfermos de DE nos reunimos en Burgos en el centro CREER, como siempre fueron unas jornadas muy interesante donde padres y niños/as lo pasamos muy bien y hablamos de temas muy interesante que nos afectan a todos.

Gema Chicano  y Mª José Delgado
Presidenta y delegada de AADE












FELIZ NAVIDAD Y FELIZ AÑO NUEVO 2015

Participación en el Centro Comercial la Dehesa (Alcampo) con las mesas solidarias






jueves, 12 de junio de 2014

ENTREVISTA A LAS FAMILAS, REFERIDOS AL DIAGNÓSTICO DE SUS ENFERMOS/AS

 Entrevista a las familias sobre la investigación de la ER, se trata hoy del Envegecimiento Acelerado

En este vídeos podemos escuchar testimonios de las familias con hijos e hijas con enfermedades poco frecuentes, conocidas como enfermedades raras.
 Su diagnóstico, es fundamental tenerlo cuanto antes para poder poner remedio a estas terribles y desconocidas enfermedadess poco frecuentes, pero que ya afectan a más de tres millones de la población española, y hay más de 7.000 enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud, todas ellas son enfermedades  poco fecuentes llamadas raras por el desconocimiento de las mismas, pero que por desgracia cada día hay más o se conocen más.

En esta entrevista da su testimonio nuestra Presidenta Cristina de la Cruz

http://www.youtube.com/watch?v=CaglmT28nyI