domingo, 13 de febrero de 2011

28 DE FEBRERO DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/1775/1/2200-personas-han-corrido-en-Madrid-por-las-Enfermedades-Raras-en-Madrid-/Page1.html

El Senado exige equidad en el trato, educación y empleo de las personas con enfermedades raras
Servimedia (23/02/2011)


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El Pleno del Senado ha aprobado por unanimidad una moción en la que insta al Gobierno a que garantice "la igualdad de trato" de las personas con enfermedades raras en toda España, en ámbitos como el abordaje de su problema, el acceso a la educación y el empleo, ya que según los afectados este trato es muy diferente dependiendo del lugar de residencia de cada persona.

Concretamente, la iniciativa, firmada por todos los grupos, pide al Ejecutivo que avance, trabajando con las comunidades autónomas, "en acciones que garanticen la igualdad de trato, la prevención de la enfermedad y la equidad en la asistencia social y sanitaria" en los derechos sociales básicos de estas personas: educación, empleo y vivienda, así como en sus tratamientos terapéuticos.

Y es que, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el 76% de los aproximadamente tres millones de afectados en España por alguno de los 7.000 problemas de salud poco frecuentes detectados hasta la fecha ha sufrido alguna vez discriminación por su enfermedad.

El 30% de las familias con esta situación se han visto empobrecidas al tener que dedicar un 20% de sus ingresos al tratamiento de sus enfermos, asegura también Feder.

Por todo esto, el texto salido de la Cámara Alta pide además al Gobierno que fortalezca la colaboración estratégica entre los ámbitos asistencial e investigador de estas enfermedades, en el marco de la Estrategia de Salud en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

La aprobación de esta moción coincide con los actos de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28, pero que celebrará su acto oficial y principal el 3 de marzo, precisamente en el Senado.